ASSOCIAZIONE DOWN FRIULI VENEZIA GIULIA O.N.L.U.S - dal 1991

La Fondazione Crup, a sostegno dei disabili o portatori di handicap, si è prodigata per dare il suo supporto all’Associazione Down Friuli Venezia Giulia, un’associazione di familiari di persone colpite dalla Sindrome di Down o Trisomia 21, per quanto concerne la fornitura di due abitazioni arredate da adibire a “Case al Sole.

Si tratta di un progetto pilota, unico in Italia, che affronta in modo innovativo il problema della residenzialità e dell’abitare per i disabili intellettivi, per toglierli dal puro assistenzialismo e renderli soggetti attivi nella società, oltre che assicurare il sostegno psicologico alle famiglie.

E’ un’ iniziativa che risponde a tre importanti finalità: permettere al disabile di godere di una migliore qualità di vita esprimendo se stesso, aiutare la famiglia a pensare con maggiore serenità al “dopo di noi” accompagnando il figlio in un percorso di crescita ed infine, il contenimento della spesa pubblica poiché il raggiungimento dell’autonomia da parte del disabile consente una presenza minima del personale assistenziale ed una soluzione abitativa propria.

La sindrome di Down è una condizione genetica caratterizzata dalla presenza di un cromosoma in esubero nelle cellule che è causa di difficoltà nello sviluppo psicofisico ma è dimostrato che le persone colpite possono sviluppare grandi potenzialità e risorse se hanno l’opportunità di una crescita individuale in famiglia, nella scuola, nel lavoro, nel tempo libero, nella vita sociale, che gli consente di sviluppare grandi potenzialità e risorse e acquisire consapevolezza di se e abilità per potersi inserire in maniera attiva nella società giungendo così ad una buona autonomia una volta adulti. Tra le finalità perseguite dall’Associazione rientrano l’aiuto alle famiglie perché conoscano le problematiche dei figli e capiscano come star loro vicini nelle varie fasi della vita, sostenendoli durante il percorso educativo. L’intervento è collaborare con le strutture pubbliche e private per avere sempre dei servizi qualificati, diffondere informazioni corrette per superare preconcetti e stereotipi, attuare progetti finalizzati all’autonomia delle persone affette da Sindrome di Down, sin dai tempi della scuola fino al lavoro e alla vita autonoma da adulti.

Attualmente l’Associazione è impegnata in alcuni progetti: il “Progetto Casa al Sole”, per il quale la Fondazione Cassa di Risparmio di Udine e Pordenone ha erogato il suo contributo, finalizzato all’autonomia abitativa e alla vita indipendente; il “Progetto autonomia”, per avviare all’autonomia dalla famiglia in modo graduale adolescenti e giovani; il “Progetto Caterina-Tutor familiare”per fornire un affiancamento alle famiglie con figli in età pre-scolare e scolare, consulenza pedagogica alle scuole, coordinare gli interventi nel territorio e il “Progetto Kevin” per la formazione della funzione genitoriale.

Il “Progetto casa al Sole” nasce dall’esigenza delle famiglie di rendere autonomi i figli che si avviano verso l’età adulta anche in funzione futura, pensando al loro destino una volta mancati i genitori. Esigenza che d’altra parte sentono i giovani stessi, una volta giunti all’età adulta, inseriti nel mondo del lavoro e in possesso di sufficienti capacità autonome. E’ stato a tale scopo avviato un percorso di crescita al fine di permettere ai giovani disabili di raggiungere gradualmente un ruolo adulto prendendosi cura di loro stessi, potendo vivere una vita il più possibile normale, abitando a gruppi in una casa propria, in normali abitazioni, seguiti da educatori che con il tempo riducano il loro intervento in base alle autonomie conquistate dai “pazienti”. I destinatari del progetto sono giovani-adulti con deficienza mentale media o medio-lieve. Il progetto si articola in due fasi:la prima, formativa, si svolge in un appartamento chiamato “Casa al Sole” e prevede un periodo iniziale di alternanza famiglia-“Casa al Sole” per un graduale reciproco allontanamento. In questa fase il “paziente” è affiancato da due educatori che hanno il compito di aiutarlo ad essere sempre più autonomo. L’appartamento denominato “Casa al Sole” è sito a Pordenone in via Borgo S. Antonio, è stato arredato dall’Associazione Down e l’affitto e le utenze sono a carico dell’ASS 6, mentre le spese di vitto, gestione e le spese personali sono a carico dei partecipanti. A questa fase formativa possono partecipare quattro persone per volta.

La seconda fase prevede l’abitazione stabile in una casa definitiva o “Casa al Sole-Satellite” la cui scelta e copertura economica è a carico degli utenti. Le due abitazioni, adibite a tale funzione e denominate “Casa Satellite 1” e “Casa satellite 2” si trovano a Pordenone e sono state acquistate con un contributo regionale.